Мой особенный мальчик.
⠀
Рома родился на 2,5 месяца раньше срока. Отслойка плаценты — экстренное кесарево — я неожиданно мама.
⠀
8 дней сын не дышал сам — только с помощью искусственной вентиляции легких. Потом ещё три недели он был на поддерживающей кислородотерапии. Первый месяц своей жизни он знал только холодные стены кувеза.
⠀
Впервые мне разрешили прикоснуться к сыну через 5 дней после его рождения. Я гладила его крошечную головку и чувствовала тонкую материю нежной кожи. Странное, пугающее ощущение. Я трогала Рому и боялась дышать. Собственные пальцы казались грубыми брёвнами. Тревога и волнение смешивались с восторгом.
⠀
Я родила новую жизнь?!
⠀
Недоношенные дети — это букет диагнозов. Подтвердятся они или нет, обычно показывает время.
⠀
В нашем случае всё стало ясно сразу. Агрессивную форму ретинопатии — патологии сетчатки — Роме диагностировали быстро.
⠀
- Ребёнок будет слепым, — объяснил офтальмолог.
⠀
Сын перенёс больше 10 операций на глаза. Они помогли сохранить их как органы. От надежд на чудо прозрения я отказалась давно. Просто развиваю Ромин потенциал и напоминаю себе и другим, что он в первую очередь — ребёнок.
⠀
А всё остальное — вторично.
⠀
В год ему диагностировали ДЦП. Отчаяние и злость сдавливали мне грудь и не давали дышать, когда врач говорила о спастике и необходимом лечении.
⠀
Сейчас внутри меня спокойно.
⠀
Я верю в сына, в себя, в людей. И знаю, что справка по инвалидности — это не крест. Это памятка о том, что у Ромы есть особые потребности. И большую их часть мы оплачиваем самостоятельно.
⠀
За спиной у нас 5,5 лет пути реабилитаций, лечения, обследований, вплетённых в жизнь. Она далеко не лёгкая. Но она наша.
⠀
Осмысленная. Осознанная. Полная.
⠀
Впереди серьёзный год — мы готовим Рому к операции на спинном мозге. Она запланирована на 9 октября.
⠀
Через 10 дней нас ждёт поездка в Москву на ботулинотерапию. Потом – подряд две реабилитации. Счета прикладываю к записи.
⠀
Сумма, необходимая для осуществления всех наших масштабных планов – 325 500 р. (к счетам приплюсовала ботулинотерапию и аренду жилья в Пензе)
⠀
❗️Сейчас благодаря нашим общим усилиям на счету сына 83 700 р. За майскую реабилитацию в Школе Добежиных я внесла предоплату в размере 16 500 р. ❗️
⠀
❗️Остаток к сбору – 225 300 р.❗️
⠀
К 27 марта у нас начинается реабилитация в ЛОЦ «Адели-Пенза» . Поэтому к этой дате мне необходимо закрыть половину от оставшейся суммы.
⠀
Сбор я веду самостоятельно, без участия фондов и волонтёров.
Не считаю это стыдным или неправильным. Я делаю для сына много. Но без жертвоприношений.
И именно поэтому у меня есть силы и смелость писать о нас и просить о финансовой и информационной помощи.
⠀
Вы можете рассказать о нас своим друзьям и знакомым. Расскажите о том, какой Рома смелый и сильный. И как много дорог ему открыто.
⠀
Для переводов на Ромин счёт можно использовать мой номер телефона +79191626731.
⠀
К нему привязаны карты:
⠀
Сбербанк 2202200996096507
Тинькофф 5536914041522198
ВТБ 2200 2404 3838 7793
⠀
Благодарю каждого за доброе сердце, отзывчивость и веру в нас. Это бесценно. Это дарит мне ещё больше отваги двигаться дальше.
⠀
Спасибо Вам❤️
#роман_супермальчуган #дцп_не_приговор #инвалидность #жизнь_с_дцп
